都是睡觉惹的祸
题图：觉主阿培。
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仔仔的故事
仔仔在6岁的时候突然变得嗜睡起来，白天犯困起来甚至带有幻觉，夜里也是噩梦连连，几乎每个夜晚都是愤怒地，惊恐地从梦中惊叫着醒来，醒后又会马上入睡，却是进入下一场噩梦。情绪波动较大的时候仔仔还会昏厥，并伴随意识丧失，因病情太严重，仔仔曾休学在家。一直学习成绩很棒的孩子突然连续数月不能上学，导致他心理更加脆弱，脾气越来越暴躁，而病症引起的食欲素紊乱不能控制饮食，孩子的体重也在一年内暴涨了20多公斤。他稍微一运动就会情动脱力并昏厥，和同龄小朋友玩耍一个小时后也会昏厥，走路，吃饭，甚至骑自行车时都会睡觉。疾病无论是在生理上还是心理上给孩子都造成了十分严重的影响，数不清看过多少医生走过多少弯路，直到2015年4月，仔仔才在北京大学第一医院被正式确诊为发作性睡病。
啥？
头一回听说吧？ 那我们就再讲几个故事，先让大家了解一下，在中国患有发作性睡病会是一种怎样的体验。
觉主
学习
来自山东的小董今年22岁，然而他的睡病症状从小学二年级就开始了，直到现在依旧如此。小董说，睡病带来的痛苦无时不刻地在影响着他的生活。从儿童时代就遭受着亲人的误解、老师的误会和同学的嘲笑，被送外号“睡神”，去了各种医院，医生都说没事，是心理作用而已，压根没什么病。当时，小董觉得全世界都不懂自己，有过轻生，放弃过生活，抱怨过父母，放弃了自己堕落了，从一个优等生变成了一个差等生，好孩子变成了坏孩子，打架斗殴，逃课上网似乎成了小董的生活的全部，直到高三那年他在网上看到了“发作性睡病”才意识到自己是怎么了，随即辍学怀着一颗被治愈的心态来到北京打工求医，然而事与愿违，到现在都还在跟睡魔苦苦斗争……
工作
来自黑龙江的大牛今年28岁，他说初三就得了这毛病，学业被耽误了一路。参加工作那会儿，他在一家大型国企，因为工作时间打盹，被领导发现，一年半时间里，换了3个部门。后来辞职到家乡的一家私企工作，坐在办公室打盹时，被小组长用手机照下来后拿给领导看，结果3个月的试用期之后，就被辞退了。直到现在，一直没有一份长期稳定的工作……
生活
晓晓来自云南，14年6月末怀上了宝宝，可是却突然就倒下了，窒息、嗜睡和极度疲惫来势汹汹，使得她完全下不了床。得知睡病后，晓晓最大的担心就是怕对妊娠有影响，然而无论是医生还是网络，她都搜不到任何相关的资料。当时孕检和生产的医院，是当地最好的三甲医院，然而医护人员却给予不了任何关于睡病患者妊娠期的知识指导，甚至很多医生根本没听过发作性睡病这个疾病。现在宝宝快一岁了，可爱机灵。但作为一个母亲，晓晓总是在孩子夜里哭闹时不自觉地紧张，害怕宝宝也是在做噩梦，更怕宝宝遗传了自己的疾病……
像他们一样经历过数年委屈的发作性睡病患者在全国还有很多很多，而我，刚好也是其中一个。不过我不太喜欢被称呼患者患者的，所以召集大家给我们自己起了一个很好听的名字叫觉主。
我的睡觉之路
我的名字叫阿培，来自山东，马上23岁。除了幸运，我找不出更恰当地形容自己所经历的一切。
四岁在幼儿园时期发病，从小学上学起一路睡到现在。好在老天从小就赋予了自己一颗“强大”的内心，但凡被老师发现上课睡觉，我总是一脸无辜状，而且不道歉不忏悔。之所以敢这么“不要脸”，是因为我知道如果我执意硬撑的话，我什么都不会记得，所以每次都睡得“理所当然”。一路以来，仗着自己成绩一直很好，不仅没有感到一丝自卑，反而膨胀到每次站起来睡，觉得大家投来的都是羡慕的眼光：她怎么站着睡都比我考的好。
即便我在跑步机上睡着了，我依然没有当事儿，还经常拿自己爱睡这事儿来自嘲：
今天我上了两节课，一节课睡着了，另外一节课也睡着了。
另附一张那些年觉主还不自知的朋友圈时光。
不过大大咧咧的性格最能派上用场的时候是睡眠幻觉和睡眠瘫痪。无数个惊悚的梦魇和奋力的挣扎，都让自己迅速地忘掉了。就像习惯了每晚上都会做个噩梦一样，习惯了醒来就要努力忘记。
因为自己还有猝倒症，情绪一激动还会让自己浑身发软，失去力量。为此每次意识到朋友要讲笑话的时候，我都要先快速找到支撑自己的地方，防止自己摔倒。不过这个讲真很痛苦，作为一个几乎没有笑点的人，发现自己却不能走心地笑，那感觉就一个歌手被割了喉一样崩溃。
就这样，五联症俱全，缺一不少，我却还是从来没有质疑过自己可能得了病。一切都直到好几次在高速上差点丧命，直到真得追尾出了车祸，直到一天睡16个小时依然昏迷不醒，直到每天都被鬼压床吓得尿流，一个平常自恋到别人想报警的人竟然抑郁了。幸运地是，我很快被告知觉主的身份。终了个于，那一刻仿佛这16年忘记的所有梦魇和曾试图掩盖的委屈汹涌回潮，可惜我情绪还是不能太激动，我就坐在那静静地哭了很久很久。
其实活着还真是件特别美好的事情，不在于风景多美多壮观，而是在于遇见了谁，被温暖了一下，然后希望自己有一天也成为一个小太阳，去温暖别人。 －－三毛。
刚确诊那会儿说来也奇怪，老感觉未来很痛苦，更是想不起来之前其实活得挺好的。直到我搜到了美国发作性睡病公益行动的发起人Julie，一个姑娘坚持了五年多，就为了让每一位觉主知道他们并不孤单，我当时真得被温暖到了。
2014年底回国发现，国内果然有超过70万的发作性睡病患者不自知，并且最可怕的是对于已确诊的患者，依然无药可医。
发作性睡病(Narcolepsy)五联症
白天过度嗜睡(EDS) —— 一整天都有不可抗拒的疲倦感和疲劳感。以白天为重，特别容易睡着。
猝倒(C) —— 人们失去本能的或者有意识的对肌肉的控制。例如，当强烈的情绪——大笑，高兴，惊讶，愤怒和受到刺激时，膝盖弯曲甚至无力，或头垂下，或下巴松弛。严重时可倒地。
睡眠瘫痪 —— 当人们睡着或者说睡醒时，快速眼动睡眠(REM)导致的暂时性的身体软瘫。可能会持续短暂的几秒钟到几分钟。俗称“鬼压床”。
睡眠幻觉 —— 发作性睡病患者在入睡时或者快醒来时产生的生动的听觉和视觉经历。
夜间睡眠紊乱(DNS) —— 多梦易醒，醒后难以入睡。
不过，相当一部分患者还可能出现体型快速发胖，脾气暴躁的性格变化，小患者还可能有无意识地吐舌头等症状。由于疾病并不被为人所知，不仅在过去的很多年里被各地医生错诊／误诊，还给患者从生理和心理上都带来了很大的压力。
作为五联症患者，我觉得扯什么宝宝心里苦宝宝不说都是没用的，我应该去做点什么去改变现在的情况。然而从这个又simple又naive（简单而天真）的想法到提升认知的campaigns落地，让一个一直以有受虐症为豪的姑娘意识到这等倾向在在中国做公益面前，是一件如此可怕的事情。不过还好我是一个弃疗患者，每天都会经历症状，所以不缺前进的动力，最终幸运地熬了下来。
此处省略十万字的孤独坚守的岁月。
寻找觉主
终于，去年6月我碰到了公益合伙人章欢，于是自费做出的动画短片很快地上了很多大媒体的公益频道，自己的故事也上了新浪头条。随着媒体的传播，被国内最火的健康类节目邀请，还有幸走进了最受欢迎的电台。拿了几个公益大赛的奖，办了第一次觉主线下聚会。
公益行动截止去年10月获得了大概5000万的pv，可惜我不觉得做的足够好，因为平台仅仅汇聚了1000个左右的觉主。作为一个1/2000发病率的罕见病来讲，压根不罕见。也许你会说我不该把事情想得太过理想，一步登天。但是我依然不想花那么久的时间却仅仅提升了认知，因为国内已经落后太多年，大部分儿童症状严重却无药可医，甚至已经有一些成人的觉主患上了其他的心理疾病。只有打破传统思维，才有可能做出不一样的结果。不可否认的事实是，认知提升的越慢，就会有越多的觉主走向绝望和抑郁，就会有越多的车祸发生，而任何人都可以被卷入这些悲剧中。
2个月以前，我从美国某一流大学本科顺利毕业，并在加州注册了一个中国发作性睡病联盟的NGO。眼看着今年刚好有2月29世界罕见病日，3月还有世界睡眠周，世界睡眠日，实在不忍心错过再一轮的宣传睡病的大好时机。于是，我又任性地推迟了工作的计划，并设立了一个非常远大的目标：在3月把我们的发作性睡病歌曲打造成中国第一首“公益”神曲。（魔性十足，不听不行）
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虽然理想主义少年坚持不走寻常路，执意颠覆提升认知的速度，但现实是我的力量很有限，非常渴望得到大家的帮助。所以，在这里跪下向所有奴隶社会的各位大牛求助：
希望大家介绍任何您觉得会对发作性睡病感兴趣的媒体／公益基金／捐助者。小到尘埃里的媒体都可以，只要能够让更多人知道发作性睡病，我愿全力配合，因为它一定可以帮忙找到更多觉主。
我们在寻找愿意为发作性睡病代言的明星，像胡歌等各类正当红的国民老公，或者 TFBoys 也可以，因为最需要拯救的就是小觉主，让年轻的孩纸们扩散起来也许是好事。其实任何一个有正能量的明星都好，我们需要一个icon来唱我们的神曲。甚至只需要在3/20号世界睡眠日 新浪微博上配合即可。
每一个人的一生中一定认识一名觉主。欢迎大家向身边爱睡觉的朋友普及发作性睡病。我们的微信叫 ”发作性睡病”，微博叫 “narcolepsy发作性睡病”，置顶的内容都是可以立即转发的宣传帖。您在社交媒体上的一次扩散对我们意义重大。我们的网站是 上面还有更多的觉主故事，欢迎查看更多（文末“阅读原文”）。
对我们公益campaign感兴趣的，欢迎加入做志愿者。
因为公益，通过朋友介绍认识了华章和一诺，让我深感善良的人运气都不会太差。我想在这里，谢谢奴隶社会，谢谢我的公益合伙人章欢姐和杨薇姐，以及每一位帮助过觉主的人，很多都是我都还没见过的善良的好人，却已经为我们做了好多事情，感谢每一位勇敢的觉主站出来为集体发声。更要感谢世界对一个理想主义少年的厚爱与包容。
世间所有的相遇，都是久别重逢。十分期望获得来自大家的帮助！谢谢大家的阅读！
阿培
如果你觉得自己或身边的人是发作性睡病患者，可以关注发作性睡病联盟的微信公共账号：fazuoxingshuibing 微博：narcolepsy发作性睡病 网站：http://fazuoxingshuibing.org
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